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湖南省儿童医院医生与SMA患者家长交流。

长沙市湘医公益慈善服务中心向湖南省儿童医院SMA患者捐赠援助金。

SMA又叫脊髓性肌萎缩症，是一种罕见病，也是常染色体隐性遗传病之一。为了让更多人关注这个群体，也为了帮助广大患者及其家属了解SMA诊治的相关知识，4月17日下午，由长沙市湘医公益慈善服务中心和湖南省儿童医院共同主办的《点亮你的生命色彩》为主题的患者公益活动在长沙举行。

活动中，省儿童医院神经内科教授分享了SMA的相关知识，并且耐心地回答了患者家属提出的问题。

自从SMA治疗药物被纳入医保报销范围以来，保障政策不断升级，诊疗医院扩容辅以社会多方力量，不仅患者的生存状态得到了显著改善，SMA这一群体也受到了社会各界的更多关注。

会上，长沙市湘医公益慈善服务中心向湖南省儿童医院10位家庭困难的SMA患者捐赠援助金。

记者了解到，今年国家医保谈判将会让更多治疗SMA的药品纳入医保目录，会极大改善患者用药的可及性和便捷性。